进行性骨干发育不良是罕见病，因为它是由特定的遗传因素引起的，并且患者数量相对较少。

进行性骨干发育不良属于先天性遗传疾病范畴，主要是由于特定基因突变所致，这些基因与骨骼发育有关。由于这种疾病具有一定的家族聚集性和遗传特征，因此在人群中较为罕见。

进行性骨干发育不良还可能伴有生长迟缓、智力低下等情况，需要及时就医以获得适当的治疗。

针对进行性骨干发育不良，建议定期监测病情变化，同时注意营养均衡，避免过度运动导致骨折风险增加。