对于结节性硬化症的孩子，应积极寻求专业医疗帮助，定期复查，监测病情变化，以减少心脏损害。

结节性硬化症可能伴随多种临床表现，其中心脏受累可能导致心律失常、心力衰竭等问题。

早期识别和干预可以有效管理症状，预防心血管事件的发生。建议患儿家长带其到正规医院的心内科进行详细检查及咨询，以便及时发现并处理相关问题。

如果结节性硬化症患者出现严重的呼吸困难或胸痛等症状时，需要立即就医。

针对结节性硬化的治疗需个体化制定，并密切监测病情进展与药物副作用。在考虑放弃治疗前，应充分评估患者的获益与风险，并尊重家属的意愿，确保决策是基于全面信息和仔细权衡后的选择。