先天性大疱皮肤松解症不能被完全治愈,预期寿命取决于病情严重程度及是否伴有并发症。
先天性大疱皮肤松解症是由于基因突变引起的遗传性疾病,导致角蛋白异常,使皮肤脆弱易损。虽然目前没有治疗方法,但早期诊断和综合管理可有效控制症状,提高生存质量。未及时发现或处理不当可能导致感染、营养不良等并发症,进而影响预后和寿命。
患者可能伴随轻微症状时,可通过适当的皮肤保护措施延缓病情进展,减少水疱形成,改善生活质量。
建议定期监测病情变化,注意避免皮肤摩擦和外伤,并在医师指导下使用合适的护肤产品。对于有家族史者,应增加遗传咨询与风险评估的频率。