儿童血友病无法治愈,但可通过替代治疗有效控制病情,预期寿命与未接受治疗者相比显著提高。
虽然血友病是终身疾病,但随着医疗技术的发展,特别是凝血因子替代疗法的应用,使患者能够更好地控制出血症状,减少关节损伤,从而延长生命。定期监测和及时处理出血事件是关键,同时预防措施如疫苗
接种和避免剧烈运动也有助于降低出血风险。
轻型血友病患者的凝血功能可能接近正常水平,因此可能不需要频繁输注凝血因子。
在诊断为血友病后,家长应教育孩子避免可能导致出血的活动,并确保获得适当的医疗护理以管理出血事件。
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