结节性硬化症的存活时间因人而异，通常在数月至数十年之间。主要取决于病情活动性及治疗响应。

结节性硬化症是一种遗传性全身结节性皮肤病变，常伴有智力低下、癫痫发作和肾功能衰竭等。如果小儿结节性硬化症的病情处于稳定状态，没有明显的症状或轻微症状，且及时发现并接受规范治疗，如使用氨己烯酸、左乙拉西坦等抗癫痫药物，可以有效控制病情，减少癫痫发作，此时患儿的存活时间可能较长。

如果结节性硬化症的患儿出现严重的神经系统症状，如频繁的癫痫发作、智力低下等，这些症状可能会影响患儿的生活质量和预期寿命。

早期诊断和治疗对于小儿结节性硬化症的管理至关重要，可以减少并发症，提高生活质量，延长生命。因此，建议定期进行神经系统和皮肤检查，以及基因检测，以早期发现和治疗结节性硬化症。